Vanachter het toetsenbord op de barricades

‘Met vrijheid heb ik niets’ zegt Karin, ‘dat is zo’n groot begrip’. Ze heeft haar armen om haar opgetrokken knieën geslagen en wiegt op en neer in haar stoel. ‘Maar geef me een concrete situatie en ik raak niet uitgepraat’. Ze lacht. Met haar dunne vingers en rood gelakte nagels rolt ze een sjekkie.

We zitten in haar woonkamer, waarvan de muren van vloer tot plafond zijn volgestouwd met boeken, ordners en DVDs. ‘Ze staan op thema’ legt ze uit. ‘Hier staat science fiction, daar mijn eigen werk en daar kinderboeken. Daar wat meer sociologisch werk en daar medische technologie’.
Op tafel liggen exemplaren van het Parool, de krant waar ze een column in schrijft. ‘Ik heb er gisteren tot diep in de nacht aan zitten schrijven’ zegt ze, wijzend op de krant van vandaag. ‘Ach, de ene week werk ik twintig uur en de andere week zestig uur. Dat ligt aan mijn stemming. Soms kijk ik alleen maar series of wil ik uitslapen. En soms werk ik wel vijftien uur op een dag. En dan wordt ik de volgende dag wakker en dan wil ik meteen weer beginnen. Dan zit ik echt helemaal ergens in.’
Ze vouwt haar handen om haar koffiekopje en neemt een slok.

Karin Spaink. 52 jaar oud. Schrijfster en activiste. Ze zette haar tanden onder meer in de Scientology kerk die een rechtszaak tegen haar aanspande en haalde uit naar wat ze de ‘orenmafia’ noemt: New Age therapeuten die menen dat ziekten tussen de oren zitten en met positieve gedachten kunnen worden verdreven. Ze startte een veelbesproken online zelfmoordforum en verdedigt al jaren de digitale burgerrechten. Ze leerde leven met MS, overleefde een hersenbloeding en vocht tegen een agressieve borstkanker.
Nu zit ze tegenover me in haar benedenwoning in Amsterdam. Een kleine, rustige, geïnteresseerde vrouw.
‘Het is niet zo dat ik nou zo graag in de contramine ga,’ zegt ze, ‘maar de ene keer raakt iets me meer dan de andere keer. Het is maar net of ik de mogelijkheid zie om er iets tegen te ondernemen.’

‘Iets’ ondernemen, zoals ze dat zelf eufemistisch noemt, kan bij Karin heel wat voeten in de aarde hebben. Toen ze in de jaren negentig tot woede van de Scientology kerk, geheime Scientology documenten online zette, werd ze de ineens spil van een spraakmakende rechtszaak. Ondanks haar grote rol in de zaak duurde het aanvankelijk even voor ze zag hoe ze iets aan de situatie kon doen.
‘Ik kan me dan wel zorgen maken dat een sekte zomaar bij een provider binnen valt en eist dat een document dat online staat bij XS4ALL wordt weggehaald, maar ik zag voor mezelf de mogelijkheid pas toen ik bedacht dat ik dat stuk zelf bij een andere provider kon neerzetten. Omdat dan duidelijk zou worden dat het niet over ‘Scientology vs. XS4ALL’ gaat, maar over ‘Scientology vs. de rechten van gebruikers en de opstelling van providers’. En ineens denk ik: nu kan ik wat.’

‘Vervolgens duurt zo’n rechtszaak tien jaar, en dan denk ik: oh mijn god wat heb ik nou gedaan… Tegelijk was het wel een hele belangrijke zaak geworden. Dan kan ik niet terug, en dan wil ik ook niet meer terug. Maar ik was wel blij toen het voorbij was, en zeker omdat wij hadden gewonnen.’

‘Want het is toch wel een beetje een rare club, die Scientology. Ik heb me van te voren wel afgevraagd of ik met hen wel problemen moest gaan zoeken. En er zijn uiteindelijk ook wel echt rare dingen gebeurd. Ik heb een politie-inval gehad in mijn huis en mensen hebben valse tips over me gegeven. Dat ging zo ver dat, toen ik terugkwam van een reis in het buitenland, ik moeite had het land weer binnen te komen. Er bleken twee individuele tips binnengekomen te zijn dat wij cocaïne naar Nederland zouden smokkelen. Nou, dan weet je wel hoe laat het is.’

Even staart ze uit het raam. Alsof ze zelf ook maar nauwelijks kan geloven waar ze soms in verzeild raakt. Ze schuift haar stoel naar achter en schenkt nog wat koffie in.
‘Maar gelukkig ben ik niet bang uitgevallen. En het helpt dat ik schrijf. Ik kan dingen in de krant zetten. Ik ben ook wel makkelijk met het vertellen van persoonlijke dingen. Maar ik vertel de dingen wel met een reden.’

‘Zo vroeg Opzij mij bijvoorbeeld in 2006 voor een interview over borstkanker. Toen heb ik gezegd: dat is allemaal leuk en aardig, maar alleen als je een foto afdrukt van hoe ik er nu uit zie. Kaal en met die borst eraf en een blote torso. Niet omdat ik nou vindt dat ik perse naakt moet. Maar omdat het zo raar is dat één op de acht vrouwen borstkanker krijgt, en dat bij een heel groot deel daarvan ook een borst wordt afgezet, en dat we eigenlijk nooit weten hoe dat er nou uitziet. Ik wist zelf ook van te voren niet hoe dat er nou uit zou zien. Dus ik stond een beetje voor de spiegel, die borst opzij te duwen. Zo van, hoe ben ik dan straks? Want je weet niet hoe dat litteken eruit gaat zien. Dat is toch raar, dat er zo weinig foto’s in omloop zijn van iets dat zoveel vrouwen treft?’

‘En dan zeggen heel veel mensen, goh ja, dapper dat je dat dan doet. Maar ik geneer me er niet voor. Ik denk ook niet dat ik daarna dan drie maanden blozend over straat ga. Ik denk: daar kan ik wel tegen. Nou, laat mij dat dan maar doen.’

De telefoon gaat. Ze overlegt met iemand over het redigeren van een stukje en de woordkeuze in een bepaalde zin. Ik kijk nog eens de kamer rond. Haar bureau ligt vol papieren, er staan twee computerschermen met daar achter een aantal beeldjes. Twee daarvan springen in het oog. Links staat het Roze Lieverdje, de prijs die ze in 2008 van GroenLinks Amsterdam kreeg voor haar inzet voor seksuele diversiteit en homo-emancipatie in de stad. Daarnaast staat de Van Praag-prijs, gekregen van het Humanistisch Verbond voor haar ‘levenskunst’ en het bespreekbaar maken van moeilijke onderwerpen. Een passende prijs voor iemand die niet kijkt op een controverse meer of minder.

Half Nederland viel over Karin heen toen ze in 2000 een lijst met zelfmoordmethoden op haar website publiceerde. Compleet met de voor- en nadelen van elke methode en hun slagingskans. Die lijst is ondertussen verdwenen, omdat deze volgens haar te veel fouten bevatte. Goede informatievoorziening over zelfmoord vind ze belangrijk. Toen ze zelf als twintiger na een mislukte zelfmoordpoging goede informatie trof over zelfmoordmethoden, was dat een enorme opluchting die haar zelfmoordneiging zelfs deed afnemen. Ze wist toen dat er, als ze dat wilde, een menselijke uitweg was en dat gaf rust. Met deze gedachte in haar achterhoofd heeft ze nu een zelfmoordforum opgezet waar mensen hun ervaringen, gevoelens en zelfmoordoverpeinzingen kunnen delen. Als het telefoongesprek is afgelopen vertelt ze me hoe dat zo gekomen is.

‘Ik had een paar artikelen geschreven die over zelfmoord gingen, en daar kwamen eindeloos veel reacties op. Op een gegeven moment begon dat de rest van mijn site een beetje onder te sneeuwen, dus nu heb ik er een forum van gemaakt. De reacties worden steeds eerlijker en steeds oprechter. Sommige mensen schrikken wel van wat ze daar lezen. Dat vind ik ook heel begrijpelijk. Tegelijkertijd is het wel zo dat je de mensen die er mee kampen de mond snoert door het er niet over te hebben. Dat is het laatste wat je moet doen.’

‘Er zijn mensen die zeggen dat ze in dit forum voor het eerst een plek hebben gevonden waar ze zich vrij voelen, waar het mag om over dit soort zaken te praten. Dat is dan toch wel heel bijzonder, al gaat het maar over een paar mensen. Daarbij, sommige mensen hebben nu ook onderling contact en komen zelfs bij elkaar over de vloer. Ik had eerst een mailinglijst over zelfmoord. Iedereen is dan heel bang, want dan zet je al die mensen met zelfmoordneigingen bij elkaar. ‘Nou dat zal lekker gaan… die vallen bij bosjes’, is dan de gedachte. Maar nee. Daar is zelfs een huwelijk uit voortgekomen! Echt fantastisch.’

Ze lacht uitbundig en strijkt door haar korte donkere haar. Ze kijkt even glimlachend naar buiten, maar gaat algauw weer bloedserieus verder.
‘Het heeft dus hele andere effecten dan mensen denken. Dit forum gaat veel meer uit van wat mensen kunnen en wat ze willen, in plaats van te zeggen dat ze zielig zijn en anderen maar iets voor ze moeten gaan doen. Dit maakt ze machtiger in plaats van onmachtiger. Soms lees ik ook wel dingen waarvan ik niet weet hoe ik erop moet reageren. Maar dat is het juist. Je hoeft ook helemaal niet altijd wat te zeggen. Laat maar gaan. Maar zorg wel dat het een beetje een veilige omgeving is. En dan ben ik blij dat ik die kan bieden.’

Het is even stil en Karin schenkt nog een rondje koffie in.

Ik heb nauwelijks een uurtje met haar gesproken en het is me duidelijk dat ze zelf minstens zo veelkleurig en uitgebreid is als haar enorme boekencollectie, en dat ze wel kan zeggen dat ze met vrijheid weinig kan, maar dat het toch echt als een dikke, dominante rode draad door haar leven loopt. Niet dat ze doelbewust opzoek gaat naar de confrontatie, maar ze gaat het ook zeker niet uit de weg. En soms is het ook de toevallige samenloop van omstandigheden die haar in de gelegenheid stelt iets op de voor haar zo karakteristieke manier de publiciteit in te katapulteren.

Na kritische publicaties over medici die patiënten vertellen dat hun ziekten vooral in hun hoofd zit en haar vele artikelen over de nonchalance waarmee overheid en bedrijven met digitale gegevens van burgers en klanten omgaan, duurde het niet lang voor Karin de medische discussie aan de technologische koppelde. Ze verdiepte zich in medische technologie en informatievoorziening en vooral het elektronisch patiëntendossier moest het ernstig ontgelden. Na een tijdje met het idee rond te hebben gelopen kreeg ze in 2006 toestemming om in twee ziekenhuizen de beveiliging te gaan testen.

‘Ik had toen hele goede mensen om mij heen. En toen bleek dat we binnen een week ongeautoriseerd toegang wisten te krijgen tot 1,2 miljoen patiëntgegevens. Die konden we niet alleen inzien en kopiëren, maar die konden we ook weghalen. Erger nog: die konden we ook veranderen. Dat ziekenhuis had niets door!’
‘Wij deden dat dan nog keurig met een contract, en hadden beloofd dat we niets over de patiënten zouden publiceren. Maar ik had alle patiënten met AIDS kunnen selecteren, alle patiënten met geslachtziekten, met psychiatrische problemen, met beginnende kanker.’
‘Ik heb die proef toen gestopt en heb dat ziekenhuis gewaarschuwd, want ik dacht: als ik dat kan, kunnen anderen het ook. Maar vervolgens kijkt het bestuur weg en gebeurt er niets.’

Ze zucht. ‘Ja, daar kun je moedeloos van worden. Maar het is wel goed dat je mensen kan laten zien hoe brak die beveiliging eigenlijk is en waarom het van belang is. Hetzelfde met het opslaan van onze vingerafdrukken. Ook zo’n schandaal. Niets zo makkelijk te vervalsen als je vingerafdrukken. Het is het enige biomedische kenmerk dat we overal zo zichtbaar achterlaten.’
Ze kijkt me even indringend aan.
‘Als jij nu weg gaat, ik heb jouw vingerafdrukken op dat kopje.’

‘Het Duitse CCC, een hackersvereniging, heeft het heel goed laten zien. Je neemt zo’n kopje, je doet er wat poeder op en smeert daar wat houtlijm overheen. Dat haal je er dan af en die houtlijm kun je dan weer fotokopiëren en dan etsen. Dan kan je die afdruk dus gewoon vermenigvuldigen. Het CCC had in hun blad een inlegvel gedaan met kopietjes van de vingerafdrukken van de Duitse minister van Binnenlandse Zaken, die over de vingerafdruk ging. Ze hebben het daarna ook getest met zo’n controleapparaat, en dat apparaat trapte er in! Dat was echt een geweldige stunt.’
‘Maar zo’n middel gebruiken we dus om te bewijzen wie je bent. Je maakt het dus eigenlijk makkelijker voor mensen te doen alsof ze jou zijn. En daarnaast stoppen we het in een centrale database en hebben we als burgers helemaal geen zicht meer hoe vaak de overheid die raadpleegt, hoe vaak ze die gegevens verliest. Want aan de ene kant moet alles transparanter worden en wordt van iedereen alle gegevens ingezameld. Maar vervolgens wil de overheid niet zeggen hoe vaak ze telefoongesprekken tapt en hoe vaak ze verschillende gegevens gebruikt en voor welke doeleinden.’
‘En soms denk ik ook wel, moet ik het daar nou weer over hebben? Het helpt toch niet. En daarnaast, de mensen zullen wel denken, daar gaat ze weer, met een zeurstukje over privacy.’
Ze zucht, rolt nog een sjekkie en leunt achterover.
‘Maar ja, iemand moet er wel iets van zeggen.’

Verkort CV Karin Spaink (1957)

1975 – 1981 lerarenopleiding, hoofdrichting Engels
1981 – 1984 studie sociologie aan de Universiteit van Amsterdam
1982 – 1987 werkzaam bij onderwijsbureau van PSP/GroenLinks
1985 – heden freelance schrijfster
1988 – 1990 computerprogrammeur bij Fokker Aircraft
1990 – 2006 voorzitter Bits Of Freedom, organisatie voor digitale burgerrechten
1992 – heden columniste voor het Parool
2000 – 2007 voorzitter Vrolijk, Amsterdamse homo en lesbienne boekwinkel
2005 – heden eindredactie boekenserie The Next Ten Years van XS4ALL

Karin Spaink publiceerde sinds 1982 veertien boeken, waaronder ‘Aan hartstocht geen gebrek. Handicap, erotiek en lichaamsbeleving’, ‘Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’, ‘De dood in doordrukstrip’ en ‘Het Borstkankerlegioen’.